TRAINING COGNITIVO
La diffusione della pandemia da SARS-CoV-2, ha portato ad adottare misure drastiche e improvvise, che hanno comportato un repentino cambiamento della vita quotidiana. Queste ripercussioni hanno purtroppo interessato maggiormente le fasce deboli della popolazione e, tra queste, i bambini, in particolare quelli ammalati. Riguardo ai pazienti pediatrici affetti da tumori del sistema nervoso centrale, la pandemia da SARS-CoV-2 ha inciso non solo sulle abitudini e sulla routine, ma anche e soprattutto, sulla salute emotivo-psicologica, richiedendo una maggiore chiusura e un allontanamento dalle persone care, dalle relazioni sociali e dalla scuola.
La pandemia ha esasperato la condizione di isolamento che normalmente vive un paziente pediatrico con malattia oncoematologica a causa del percorso di cura che deve affrontare. Paradossalmente, l’unico luogo concesso ai bambini ammalati di cancro durante la pandemia è stato l’Ospedale.
La riduzione delle attività ospedaliere ordinarie, ha comportato che i pazienti avessero garantite le cure salvavita ma non quelle necessarie per migliorare la qualità della vita. Sulla base di queste considerazioni, è stato ipotizzato un progetto di teleriabilitazione cognitiva che consenta al bambino in trattamento e in follow-up per un tumore cerebrale, di allenare, a domicilio, tramite un app e un controllo in remoto, le capacità cognitive che possono essere state più o meno marcatamente compromesse dalla chirurgia e dai trattamenti medici, soprattutto dalla radioterapia, a cui questi pazienti sono sottoposti.
La telemedicina è molto complessa da attuare nei pazienti pediatrici affetti da un tumore: un bambino, a differenza di un adulto, necessita di essere valutato di persona e visitato poiché spesso, per età o per patologia, non è in grado di raccontare eventuali sintomi o disagi. Per questo motivo è difficilmente attuabile in oncoematologia pediatrica. Ma la teleriabilitazione è una forma di telemedicina che trova ampia applicabilità ed efficacia nei bambini. Un bambino con tumore cerebrale può, tramite questi sistemi, riabilitarsi per buona parte a domicilio quando non è richiesta l’ospedalizzazione, riducendo così sensibilmente il numero e la frequenza delle visite in ospedale quando non strettamente correlate alla cura della neoplasia.
Lo studio sarebbe pionieristico poiché, a nostra conoscenza, non è stato mai effettuato su bambini affetti da tumori del sistema nervoso centrale con importanti ripercussioni sulla loro salute, sulla qualità della vita da adulti sopravvissuti a un cancro pediatrico e potenzialmente potrebbe portare alla realizzazione di un brevetto. Inoltre, questo studio, potrebbe essere traslato a pazienti pediatrici con altre problematiche neurocognitive non derivanti da un tumore cerebrale.
TRAINING COGNITIVO
La diffusione della pandemia da SARS-CoV-2, ha portato ad adottare misure drastiche e improvvise, che hanno comportato un repentino cambiamento della vita quotidiana. Queste ripercussioni hanno purtroppo interessato maggiormente le fasce deboli della popolazione e, tra queste, i bambini, in particolare quelli ammalati. Riguardo ai pazienti pediatrici affetti da tumori del sistema nervoso centrale, la pandemia da SARS-CoV-2 ha inciso non solo sulle abitudini e sulla routine, ma anche e soprattutto, sulla salute emotivo-psicologica, richiedendo una maggiore chiusura e un allontanamento dalle persone care, dalle relazioni sociali e dalla scuola.
La pandemia ha esasperato la condizione di isolamento che normalmente vive un paziente pediatrico con malattia oncoematologica a causa del percorso di cura che deve affrontare. Paradossalmente, l’unico luogo concesso ai bambini ammalati di cancro durante la pandemia è stato l’Ospedale.
La riduzione delle attività ospedaliere ordinarie, ha comportato che i pazienti avessero garantite le cure salvavita ma non quelle necessarie per migliorare la qualità della vita. Sulla base di queste considerazioni, è stato ipotizzato un progetto di teleriabilitazione cognitiva che consenta al bambino in trattamento e in follow-up per un tumore cerebrale, di allenare, a domicilio, tramite un app e un controllo in remoto, le capacità cognitive che possono essere state più o meno marcatamente compromesse dalla chirurgia e dai trattamenti medici, soprattutto dalla radioterapia, a cui questi pazienti sono sottoposti.
La telemedicina è molto complessa da attuare nei pazienti pediatrici affetti da un tumore: un bambino, a differenza di un adulto, necessita di essere valutato di persona e visitato poiché spesso, per età o per patologia, non è in grado di raccontare eventuali sintomi o disagi. Per questo motivo è difficilmente attuabile in oncoematologia pediatrica. Ma la teleriabilitazione è una forma di telemedicina che trova ampia applicabilità ed efficacia nei bambini. Un bambino con tumore cerebrale può, tramite questi sistemi, riabilitarsi per buona parte a domicilio quando non è richiesta l’ospedalizzazione, riducendo così sensibilmente il numero e la frequenza delle visite in ospedale quando non strettamente correlate alla cura della neoplasia.
Lo studio sarebbe pionieristico poiché, a nostra conoscenza, non è stato mai effettuato su bambini affetti da tumori del sistema nervoso centrale con importanti ripercussioni sulla loro salute, sulla qualità della vita da adulti sopravvissuti a un cancro pediatrico e potenzialmente potrebbe portare alla realizzazione di un brevetto. Inoltre, questo studio, potrebbe essere traslato a pazienti pediatrici con altre problematiche neurocognitive non derivanti da un tumore cerebrale.
Introduzione
I tumori cerebrali sono i tumori solidi più frequenti nell’infanzia e sono la prima causa di morte correlata al cancro nella popolazione pediatrica. I gliomi di basso grado e tumori embrionali sono le patologie pediatriche più frequenti, rappresentano rispettivamente il 50% e il 20% dei tumori cerebrali nell’infanzia, seguiti da ependimomi e gliomi maligni.
Presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, viene prestata particolare attenzione alla qualità della vita dei pazienti con tumore cerebrale. In quest’ottica, insieme al percorso di cura, viene data massima attenzione anche alla riabilitazione neurocognitiva, fondamentale per i pazienti con questa diagnosi.
Diversi studi attestano quanto sia importante rilevare per tempo le problematiche cognitive e/o neuropsicologiche spesso associate a pazienti con patologia cerebrale.
Alcuni studi mostrano che il 36% dei pazienti con tumore cerebrale ha riferito di aver avuto difficoltà con la cognizione, in particolare:
- Problemi linguistici: alcune persone hanno difficoltà nell’espressione verbale, a leggere e a scrivere;
- Difficoltà attentive-mnestiche: quando alcune aree del cervello sono danneggiate, alcune persone possono avere problemi di attenzione, a mantenere la concentrazione nei tempi richiesti da un compito e difficoltà a trattenere le informazioni, incidendo nella memoria a breve termine e /o di lavoro.
- Difficoltà dell’apprendimento: in particolare le difficoltà di apprendimento si rilevano nei pazienti che presentano alterazioni del visus oltreché del movimento, con conseguente difficoltà visive e problemi di coordinazione visuo-motoria;
- Problemi con le funzioni esecutive: le funzioni esecutive includono la capacità di risolvere problemi, esprimere giudizi e svolgere più compiti.
I deficit cognitivi dovuti alla malattia o dovuti al suo trattamento hanno un impatto importante sulla qualità della vita dei pazienti e dei caregivers. Per questo motivo sono stati sviluppati interventi per la riabilitazione cognitiva e dei deficit neuropsicologici al fine di sostenere e identificare strategie funzionali per le specifiche difficoltà. Il miglioramento della qualità della vita si traduce anche in un miglioramento dell’autostima e delle autonomie.
I deficit cognitivi nei pazienti con tumori cerebrali sono principalmente causati dalla localizzazione del tumore, dall’epilessia correlata al tumore e dal trattamento dello stesso. Tali problematiche innescano un disagio psicologico, spesso, ansia, alterazione dell’umore e del comportamento incidono sui deficit cognitivi ed inficiano le abilità stesse. Pertanto, trattare questi deficit, attraverso la terapia di riparazione cognitiva (CRT), è cruciale e lo sviluppo e la ricerca su strategie di trattamento efficaci meritano sempre più attenzione.
Metodi
Partecipanti e procedure
I partecipanti sono pazienti di età compresa tra 7 e 17 anni che sono in cura presso il Dipartimento di Onco Ematologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma per tumori cerebrali.
Dopo aver ottenuto il consenso informato scritto (rispettivamente dai genitori e dal bambino), c’è una fase di valutazione neuropsicologica con la somministrazione di una batteria di test per valutare il QI, le funzioni attentive e mnestiche, le abilità motorie fine di integrazione visuo-motoria,un questionario riguardante il funzionamento adattivo, emotivo e comportamentale.
Gli esercizi sono progettati per sviluppare, migliorare e correggere l’attenzione, la concentrazione, la memoria, la coordinazione occhio-mano, i concetti alfa-numerici fondamentali e le capacità di base di problem solving/ragionamento.
Questo progetto mira a incrementare le risposte cognitive e la qualità della vita dei pazienti con tumore cerebrale attraverso un allenamento cognitivo specifico.
Il training è utilizzato come strumento per raggiungere obiettivi terapeutici specifici e mirati, e oltre a potenziare la cognizione in modo mirato agisce in modo indiretto potenziando l’autostima sviluppando strategie di problem solving e rafforzando le funzioni sociali.
Questo progetto mira, attraverso un percorso definito e specifico per ogni paziente, a migliorare i vari domini cognitivi come l’attenzione, la memoria, il linguaggio e le funzioni esecutive / di controllo. Il risultato atteso è anche un impatto indiretto positivo sulle autonomie personali e sociali e nelle attività quotidiane
Il progetto si avvale della presenza quotidiana nel reparto di uno psicologo-neurospicologo che si occupa in particolare, dopo un’attenta valutazione neuropsicologica, di definire un percorso di training cognitivo specifico basato sui bisogni dei pazienti.
Il training cognitivo prevede sessioni giornaliere durante il periodo di ricovero, sessioni durante il day hospital ed esercizi da svolgere a casa che saranno controllati dallo psicologo durante gli incontri.
Il percorso e tutte le sessioni sono individuali e personalizzate (l’allenamento permette il monitoraggio a distanza cosicché anche in epoca Covid-19 sarà possibile seguire il paziente a distanza, rilevarne l’andamento e qualora necessario ridefinire il percorso più adatto alle necessità.
Nello specifico a casa, il progetto utilizzerà sistemi di training come il Cogmed Working Memory Training® che è un programma di intervento scientificamente provato che mira a migliorare la memoria di lavoro.
Consiste in 25 sessioni di allenamento che possono essere completate online, ciascuna sessione della durata di 30-45 minuti e consistente in esercizi sistematici mirati a vari aspetti della memoria di lavoro.
Infine, si prevede di creare un software per facilitare un allenamento multilivello con esercizi di “brain training”, simili a giochi volti a migliorare la memoria, l’attenzione, la concentrazione, le capacità di ascolto e la velocità di elaborazione. La complessità del programma e gli intervalli di difficoltà sono tali che gli esercizi sono appropriati dai 7 anni in poi, in linea con le età di sviluppo.
Inoltre, il programma è adattabile all’uso domestico, con una breve formazione e un supporto minimo. L’idea è quella di usare questo gioco dapprima durante il ricovero sotto il diretto controllo dello psicologo, in seguito a casa con un monitoraggio a distanza, per facilitare l’uso delle abilità cognitive, migliorarle ed impegnarsi in qualcosa di non troppo faticoso, piacevole e motivante.
Il software avrà l’opzione di registrare lo storico degli esercizi effettuati dal paziente al fine di permettere allo specialista di rilevare le percentuali di miglioramento e di poterle anche confrontare con i risultati di altri pazienti con profili simili.
Tutti gli esercizi offerti dal software saranno sviluppati da un team multispecialistico, al fine di identificare per ciascuna attività una serie di parametri modificabili i cui valori più appropriati saranno di volta in volta suggeriti allo specialista con il supporto di adeguate analisi statistiche e tecniche di data science/artificial intelligence, in modo da permettere una terapia quanto più personalizzata possibile.
Al termine del progetto verrà effettuata una pubblicazione scientifica sui risultati ottenuti e quindi sui miglioramenti neurocognitivi dei pazienti seguiti.
CONTATTI
Per qualsiasi ulteriore informazione è possibile rivolgersi al gruppo multidisciplinare di neuro-oncologia che si riunisce settimanalmente e prevede il coinvolgimento di tutti gli specialisti impegnati nel trattamento dei tumori del SNC. La Dottoressa Angela Mastronuzzi, responsabile di Struttura Semplice Dipartimentale in Neuro-oncologia presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è disponibile per qualsiasi chiarimento ai seguenti recapiti:
Email: angela.mastronuzzi@opbg.net
Telefono: 0668594664 – 0668594647 – 0668594120 – 3371329089
